Joëlla een energieke jonge meid

Door Jan Loonen

Joëlla Smolders is een leuke jonge meid van 12 jaar oud. Ze zit in groep acht van de Open Hofschool. Ze ziet er blakend van gezondheid uit, maar dat is schijn, want Joëlla heeft een niet te genezen taaislijmziekte (cystische fibrose, afgekort CF). Het is een overerfbare ziekte, waarbij slijm dat op diverse plaatsen in het lichaam wordt afgescheiden, abnormaal taai is. De belangrijkste plaatsen waar het taaie slijm wordt gevormd zijn de longen, het maag-darmkanaal, de lever, de alvleesklier en de teelballen. Met de hulp van medicijnen, fysiotherapie en sporten kan Joëlla toch een redelijk normaal leven leiden. Bijzonder is dat zij op een trombone speelt. Haar vroegere kinderarts Walter Puyn, die samen met haar oma in een orkest speelt, noemt het feit dat een CF patiënt een blaasinstrument bespeelt uniek. Zij wil later sportles gaan geven. Haar moeder Sylvia en vader Chiel Smolders zijn beiden dragers van CF. Sylvia vertelt hoe het allemaal is begonnen. ”Zes weken na haar geboorte groeide ze niet meer en ze is toen opgenomen in het ziekenhuis waar dokter Puyn haar behandelde. Zij werd ook onderzocht in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Vanaf dat moment is de behandeling begonnen met pillen en poedertjes. De pilletjes en poedertjes gingen in de vla of in de melk. Nu gebruikt ze 22 verschillende medicijnen.”

Citotoets
GB sprak met Joëlla, haar moeder en oma op de tweede dag dat de Citotoets op school werd afgenomen. Joëlla heeft de eerste dag moeten missen omdat zij op controle moest in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Die toets mag ze later inhalen. “Ik vond het vandaag best makkelijk,” zegt ze. “Één opgave vond ik lastig, want wereldoriëntatie ligt me niet zo, maar ik haal wel een voldoende. Na de basisschool wil ik naar Mill Hill of het Willem 2-college. Later wil ik iets in de sport doen, lesgeven of zo.”
Terug naar het begin. Sylvia: “Na tweeënhalf jaar kreeg Joëlla een bacterie-infectie en moest ze weer naar het ziekenhuis waar ze aan een infuus werd gelegd. Dat verblijf duurde drie weken. Joëlla speelde spelletjes met dokter Puyn. Als zij hem aan hoorde komen, schoot ze roef onder de dekens en dan moest de dokter haar zoeken. Hij maakte ook altijd een ‘receptijsje’ voor haar en dan mocht ze een ijsje uitzoeken.”
“Vanaf dat moment gaan we eenmaal per zes weken op controle en regelmatig naar Rotterdam waar we net zijn geweest. Het Tilburgse en Rotterdamse ziekenhuis onderhouden nauwe contacten met elkaar over deze ziekte. Naarmate Joëlla groeit moeten de medicijnen worden ‘opgehoogd’. Toen ze 10 jaar was kreeg ze in groep zes van de basisschool een terugslag. Ze werd gauw moe en moest weer naar het ziekenhuis. Dit keer een week in Tilburg en een week in Rotterdam. Het was een soort doorsmeerbeurt. Alle medicijnen, druppeltjes en vitaminen, het vernevelingsapparaat alsmede de fysiotherapie zorgen ervoor dat het slijm los blijft. Verder moeten we ervoor zorgen dat alles hygiënisch en stofvrij is. Ze heeft wel eens haar zwakke momenten en dan moeten we erg veel werk verzetten. Alles goed ontsmetten, het vernevelingsapparaat eerst in een sopje doen en dan met alcohol extra schoonmaken om bacteriën te weren.”

Dragers
Zoals vermeld zijn Sylvia en Chiel dragers van de ziektekiemen van CF. Oma Lian Schalken wilde graag weten of zij ook drager zou zijn. Ze legde dat voor aan haar huisarts die dat onderzoek ontraadde met als argument dat Joëlla er niet beter van zou worden. Ze heeft er toen maar van afgezien. Sylvia en Chiel besloten geen kinderen meer te willen omdat de kans 25% is dat de ziekte CF zich openbaart. Joëlla en oma kunnen het goed met elkaar vinden. Naast het feit dat ze samen in een orkest spelen, masseert de kleine meid haar oma. “Laatst kneep ze me nogal flink en ik zei au waarop zij tegen mij zei, dat ik maar even in het kussen moest bijten.”
Walter Puyn zei tegen GB, dat het buitengewoon knap is van een CF-patiënt om trombone te spelen. Joëlla heeft eenmaal per twee weken tromboneles op de muziekschool. Verder is ze elke maandag bij Red Star om te tafeltennissen. “ Ik heb ook op judo gezeten maar daar ben ik vanaf gegaan toen ik een andere juf kreeg die ik niet leuk vond.” Moeder Sylvia probeert haar dochter mee te nemen naar Pellikaan om te zwemmen en te sporten. Maar daar heeft ze niet zoveel zin in, ze voetbalt in de zomer liever op straat.

Muziekkapel 013
Oma Lian speelt saxofoon in de muziekkapel 013 en in het seniorenorkest Hart van Brabant. In dat laatste orkest speelt ook Walter Puyn, die er daardoor achter kwam dat Joëlla op de trombone speelt. Waarom een trombone Joëlla? “Ik vind het een leuk instrument, dat je lekker kunt in- en uitschuiven.” Joëlla mag af en toe in Muziekkapel 013 meespelen. Carnaval staat voor de deur en zij mag met oma mee met de Muziekkapel. Joëlla gaat op zaterdag vanaf 14.30 uur tot en met 21.30 uur mee en op zondagavond vanaf het avondeten. Maandag en dinsdag niet. Moeder Sylvia: “we moeten haar af en toe een beetje afremmen, ze is nogal energiek maar ze heeft wel CF, dus het blijft oppassen.”
Het is woensdagmiddag  8 februari 2012 als GB ten huize van Sylvia en Chiel de dames spreekt. Diezelfde middag is het vrij entree voor kinderen op ’t Bankven. Dus vlug, vlug naar oma voor een foto in 013-tenue en dan naar ’t Bankven, rondjes draaien.